La enfermedad en la sociedad

Nunca pensamos que nos va a tocar a nosotros.

La lotería si, siempre, a pesar de las bajas probabilidades que hay de que te toque (de 1 entre 134.460). Pero una enfermedad.. eso no, eso le tocará al otro, «a mí no». Por ejemplo, se calcula que en el año 2019 alrededor de 277.000 españoles padecerán cáncer. Pensamos que sabemos lo que es un cáncer, pero créeme, cada cáncer es diferente y cada persona lo sobrelleva mejor, o, en el peor de los casos, fatalmente. Pero ahora quiero hablarte de otra enfermedad que no es grave, en el sentido de que no hace que te mueras, pero muchas veces si que tengas ganas de morirte para dejar de sufrirla. Y no frivolizo cuando hablo de esto. Se llama fibromialgia, y, siento decírtelo, pero el 4% de las personas que están a tu alrededor tendrán o tienen este síndrome de sensibilización central.

Recientemente he sido consciente de lo poco que gusta leer en prensa y ver en los medios de comunicación acerca de personas enfermas. Solamente si éstas han superado barreras que ni estando sanos podríamos superar nos interesan sus historias. Pero ¿qué pasa con todas esas personas que día a día se enfrentan a cruentas batallas en soledad? Quedan relegadas. No interesan. Y esto se puede trasmitir al entorno familiar. Si de algo no se habla en los medios, no existe. Hasta que tal o cual famoso tenga una enfermedad y se proclame a los cuatro vientos, como es el caso de Lady Gaga. Su lucha, por fortuna, se está haciendo visible, ayudando a que la fibromialgia sea un poco menos invisible.

A pesar de la información que hay últimamente para expresar con claridad qué síntomas tiene la fibromialgia, aunque se lo pongas delante de las narices, hay muchísima gente que no quiere verlo, no quiere entenderlo. Porque ellos tienen sus propios problemas y no quieren saber de los tuyos. Como si no pudieran empatizar, no pudieran encontrar justificación de que el enfermo está enfermo aunque no se entienda el porqué y no se pueda ver. Porque el dolor no se ve. Es negarnos a ver las batallas de los demás, negar la batalla misma, porque ¿si los demás tienen que saltar muros de 10 metros cada día, qué excusa tendría yo para no poder saltar mi propio muro de 1 metro?. A todos los enfermos les gustaría estar en tu lugar y quejarse de saltar ese murito. Pero la enfermedad nos dio herramientas para poder ir escalando muros más altos, porque no nos queda otra opción. Lo opuesto es rendirse y desaparecer y eso no está permitido bajo ningún concepto. Tampoco estaría bien visto. Pero necesitamos ayuda continua porque podemos llegar a ser dependientes, y esto es un auténtico hastío para los que nos rodean. «¿Otra vez estás con un brote? Si ya tuviste uno la semana pasada. ¡¡Recupérate!!». Ojalá pudiera estar sana y tener una vida plena.

Esto impide que haya una verdadera inclusión. En una sociedad que nos exige tanto a todos, sanos y enfermos, opino que nos excedemos en todo. Pienso que hay que adaptarse a las capacidades de las personas. Exigir menos cuando no puedan darlo, pero también dar de más cuando te puedan dar más que los demás. Como cuando alguien trabaja por cupos o por objetivos. Hay temporadas que no recuerdo ni lo que significa la palabra objetivo, pero hay otras en que puedo ponerme al día con todo.

Eso si, siempre que yo pueda ayudar ahí estoy, compartiendo una información o al menos dándote ánimos para tu lucha. Porque muchas veces ocurre que la lucha de los demás se convierte en la nuestra: Yo quiero que tú venzas porque a través de tí, yo gano también. Si a tí te va bien y te sientes mejor, eso me hace sentir útil. Y no espero nada a cambio. Lo único que solicito es empatía, comprensión, y confianza en que los días que digo que no puedo es que no puedo.

Muchas gracias por haberme leído este ratito, que a mí me ha costado un día entero pensar y componer para compartirlo contigo. Quizá tú mismo acabes pasando por este síndrome, recuerda que de cada 100 personas, lo tenemos 4 aproximadamente. Así que cuanto más sepas a lo que nos enfrentamos, mejor armados estaremos para la batalla.